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Este sitio fue creado por un pequeño grupo de personas que por una razón en especial, la Enfermedad de Gaucher, decidimos unirnos y buscar un camino en común para todos los que están en las mismas circunstancias. Somos simplemente pacientes y sus familiares que juntos vivimos el desaliento y la desesperación de saber la existencia de esta rara enfermedad, seguramente como usted, ahora, que visita nuestra Web. |
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Una pequeña guía y un punto de partida para quienes empiezan a caminar nuestros mismos pasos, pero diciéndoles que no son únicos y no están solos. Ninguno de sus integrantes obtiene beneficio adicional o tiene privilegios por esta tarea. Todos luchamos día a día por el bienestar de nuestra salud o de algún familiar. La etapa de prueba la pasamos y queremos, con este humilde aporte, traerles nuestra experiencia y nuestras esperanzas. |
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